Cytomegalia i SERDUSZKO

Pierwsza noc po wypisie była długa i męcząca. Nie spałam, ale czuwałam. Myśli krążyły wokół Emilki, przerywane były płaczem i godzinami wyznaczonymi  na ''odciąganie'' pokarmu. Nerwowo spoglądałam na telefon, nie tylko by kontrolować czas, ale upewnić się, że nikt nie dzwonił. Nikt -  z Kliniki Neonatologii . Tak bardzo się bałam jakiegoś strasznego telefonu -  złych wiadomości.

Przebudziliśmy się. Ku mojej radości nastąpiła mała zmiana planów i Daniel mógł wziąć kilka dni wolnego, ze względu na wyjątkową sytuację. Urlop ciągle czekał na magiczną chwilę, kiedy wszyscy będziemy w domu, we trójkę. Daniel będzie ze mną przez pierwsze dni, będziemy razem u Emilki. Cieszyłam się, tak bardzo Go potrzebowałam...Po szybkim śniadaniu pojechaliśmy do naszej Kruszynki. Całą drogę dręczyły mnie myśli co zastanę gdy przekroczę drzwi oddziału. Jak minęła JEJ noc? Co powie Pani dr? Gdy tylko zobaczyłam drzwi wejściowe, serce zaczęło bić mocniej, czułam wielkie napięcie.

Najpierw mycie rąk, dezynfekcja, ocieranie. Gdy teraz o tym myślę, pamiętam jak bardzo skupiałam się nad tym, aby nie zmienić kolejności tych czynności. Bardzo się stresowałam, że o czymś zapomnę. Podobnie - w późniejszym czasie było z przewijaniem Emilci na oddziale, zakładaniem maleńkiego pampersika, z obracaniem na boczek. Wydawało mi się to tak bardzo skomplikowane i wymagające maksymalnego skupienia. Z czasem stało się nawykiem, który cieszył, bo prowadził do NIEJ lub wyzwalał myśli, że kiedyś będę to robić'' bez nadzoru'', w domu. Oczywiście chodzi mi tu o przewijanie i obracanie na boczek, a także o wszystkie  rytuały związane z pielęgnacją.

Emilcia spała w swoim przeźroczystym domku. Była cudowna, tak maleńka i cieplutka - jak zawsze. Otworzyliśmy okienka od inkubatorka i położyliśmy swoje dłonie na jej małym ciałku. Daniel z jednej strony, ogrzewając główkę, a ja nóżki -  z drugiej. Trwaliśmy w tym stanie. Byłam zestresowana, ręka nadal drgała. Czułam, że jestem pod ciągłą obserwacją personelu. I tak było...Na początku taka sytuacja bardzo mnie krępowała, wręcz bałam się tego. To było takie dziwne uczucie. Taki wewnętrzny strach, który kazał mi myśleć, że ktoś tylko czyha na to, żebym coś zrobiła źle, by móc mnie upomnieć, skrytykować lub zabronić przychodzić do Emilki. Czułam, że siostry na oddziale egzystują w przekonaniu jakby moja córeczka była bardziej ich - niż moja. A może to ja, mimo iż od pierwszej chwili kochałam JĄ całym sercem, nie potrafiłam uświadomić sobie, że  jest moja? To wszystko stało się tak szybko. Mój mózg szwankował - i to bardzo. Z czasem oswoiłam się z tą sytuacją, zadomowiłam się na oddziale. Uwielbiałam pielęgniarki, które na samym początku traktowałam ''wrogo''. Małymi kroczkami zmierzałam w nowy nieznany dotąd świat, w nową rzeczywistość.

Badania w kierunku cytomegalii wskazywały na to, że Emilka nie jest zarażona. Tak bardzo się bałam wyniku, choć nie wiedziałam jeszcze wtedy do końca jak objawia się ta choroba u osoby dorosłej, a co dopiero u takiego maleństwa, nie wiedziałam czym grozi. Pamiętam, będąc w ciąży czytałam trochę na ten temat, ale zbytnio nie wdawałam się w szczegóły. Nie dotyczy mnie to - pomyślałam. Badania mam w porządku.  Nie wiedziałam, że jestem zarażona, dowiedziałam się w momencie porodu. Nie wiedziałam też, że - o ile dla przeciętnej kobiety cytomegalia nie jest niczym strasznym, o tyle dla kobiety ciężarnej jest zagrożeniem dla jej dziecka. Poważnym zagrożeniem, które może spowodować  wady rozwojowe. U wcześniaków ryzyko jest jeszcze większe. Poprosiłam dr M., aby wyjaśniła mi na czym polega ta choroba. Emilka nie była zarażona, ale badania miały zostać powtórzone. Cytomegalia - u  osoby dorosłej może przebiegać wręcz bezobjawowo, a jeżeli już miewa jakieś symptomy, to przypominają one objawy wczesnej grypy lub przeziębienia. Myślałam, że z chwilą gdy nie zostanie zdiagnozowana u Emilci, myśl o tym wirusie zniknie bezpowrotnie. Stało się tak jedynie na kilka tygodni...

Któregoś dnia,  siedząc przy Emilci, niechcący usłyszałam rozmowę Pani dr z jedną z mam, która właśnie urodziła. Rozmowa dotyczyła cytomegalii w pokarmie kobiecym! Zamarłam. Pierwszą moją myślą było to, że przecież ja byłam zarażona, a mleko codziennie oddaję w pojemniczkach, toteż wirus mógł dostać się wraz z pokarmem do Emilki ! Był to okres kiedy Malutka tolerowała moje mleczko, była nim karmiona za każdym razem, sondą.  Boże, jak ja wtedy się wystraszyłam. Czułam, że za chwilę zapadnę się pod ziemię. Na korytarzu zaczepiłam tę Mamę, grzecznie zapytałam, uzasadniłam swój niepokój. Dowiedziałam się, że ona także miała cytomegalię i po porodzie dostała skierowanie do laboratorium, w celu zbadania pokarmu. Mój niepokój pogłębił się i przerażona udałam się do pani dr opiekującej się Emilką. Rozmowa trochę mnie  uspokoiła. Pani dr powiedziała, że dostanę skierowanie na badanie pokarmu, jednak ona uważa, że cytomegalia powinna u mnie minąć  po porodzie. Tłumaczyła wskaźniki choroby powołując się na wyniki badań w kierunku przeciwciał IgG i IgM. Nie będę się rozpisywać,  ponieważ nie do końca jestem obeznana w tym temacie, nie pamiętam też szczegółów tej rozmowy. W kilka dni później udałam się do laboratorium. Nie muszę chyba pisać co przeżywałam, aż do tej chwili. Czułam się beznadziejnie... Było to jakoś trzy tygodnie po urodzeniu. Wszystko w miarę zaczynało się stabilizować - przynajmniej w pewnych sytuacjach, na pewnych obszarach - że to tak nazwę,  a ja zaczynałam ''zadomawiać'' się na oddziale. Strach o to, że Emilka mogła  zarazić się ode mnie, powodował nawrót potężnego uczucia winy. Nosiłam ''je'' zawsze w sobie, noszę i teraz, ale wtedy czułam się do reszty ''naznaczona''. Do chwili kiedy nie przekonałam się, że jestem zdrowa i nie zarażę mojej córeczki, nie mogłam patrzeć na swoje mleko, tzn. patrzyłam, bo odciągałam - choć nieregularnie, ale wszędzie widziałam moją winę, moją chorobę, moje zło. 

Oddanie pokarmu do badania, wiązało się  z tym, że muszę oddać go ''na świeżo'', czyli odciągnąć na miejscu, tzn. w pokoiku,  w budynku gdzie znajduje się laboratorium. Nigdy nie zapomnę tego faktu. Byłam tak zestresowana siedzącą na wprost i patrzącą na mnie kobietą, której miałam oddać kubeczek z pokarmem, że w istocie nic nie chciało mi ''lecieć''. Mój - już wtedy - elektryczny laktator bzyczał w pokojowej ciszy, a ja modliłam się o choćby  kilka kropelek. Dodam, że Pani siedząca na wprost, już na ''dzień dobry'' powiedziała, że potrzebuje co najmniej pół pojemniczka. W efekcie moich próśb zgodziła się na 1/5. Po chyba dwóch dniach, pani dr poinformowała mnie o wyniku... był ujemny. Odetchnęłam z ulgą.

Kontrola serduszka wskazuje na otwarty przewód Botala, wadę serca - podobno częstą przypadłość u wcześniaczków. U Emilki zostaje on zamknięty farmakologicznie. Kilkanaście dni po zdiagnozowaniu PDA, Pani dr wspomina mi o jakimś NOWYM otworku w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Emilka ma szmery na serduszku.
W tamtej chwili nie potrafię zrozumieć o co dokładnie chodzi, podczas kolejnych rozmów często pytam o ten ''ubytek'', ponieważ Pani dr zaznacza, że to może samoistnie się zamknąć i musimy poczekać. W momencie wypisu wspomniany wyżej otworek okazuje się zdiagnozowanym ASD II. Wadą serca, która musi być kontrolowana przez kardiologa.
Kolejne kontrole okulistyczne wykazują brak objawów świadczących o retinopatii. Strasznie się cieszę, choć ''serce mi się kraje'', kiedy oglądam moją Kruszynkę tuż po badaniu. Najchętniej oszczędziłabym jej tego cierpienia, choć wiem, że takie kontrole są konieczne. Opuchlizna i zaczerwienione oczka wyzwalają we mnie ogromny ból. Już później w czasie wizyt u okulisty, nie mogę patrzeć na moment badania...

Pisząc bloga, trochę mieszam różne fakty, umiejscowienie czasowe wydarzeń. Robię tak tylko dlatego, by przedstawić wynikową niektórych wydarzeń, by sama się w tym nie pogubić. W kolejnym poście znów o pierwszych dobach i o tym, że nie byliśmy sami na oddziale...